Stellen Sie sich vor, wir wüssten nicht, was Blindheit ist.
Stellen Sie sich vor, wir bezeichnen Menschen sehr oft als blind, wissen aber nicht, was Blindheit ist.
Stellen Sie sich vor, die Zahl der Blinden nimmt zu, und in manchen Bezirken werden drei von zehn Kindern als blind diagnostiziert. Aber wir wissen nicht, was Blindheit ist.
Stellen Sie sich vor, wir könnten viele Symptome der Blindheit benennen. Abneigung gegen Händeschütteln. Neigung zum Umfallen. Ängstlichkeit in der Körperhaltung. Langsamer Gang. Aber wir wüssten nicht, was Blindheit ist.
Stellen Sie sich vor, es gäbe ein Spektrum der Blindheit, darunter auch solche, die manchmal über den Teppich stolpern, und solche, die sich an einer anderen Person festhalten müssen, bevor sie einen einzigen Schritt machen können. Aber man wüsste nicht, was Blindheit ist.
Stellen Sie sich vor, es heißt, Blindheit könne sich verbergen und viele Menschen befallen, die mit einem selbstbewussten Auftreten herumlaufen und auf Gesichtsausdrücke mit scheinbarer Sicherheit reagieren. Doch man wisse nicht, was Blindheit sei.
Stellen Sie sich vor, die Zahl derer, die ihr eigenes Leben und das anderer rückblickend als von nicht diagnostizierter Blindheit geprägt interpretieren, nimmt immer weiter zu, so dass wir alle dazu neigen, uns selbst und andere als zumindest ein wenig blind zu betrachten. Aber wir wissen nicht, was Blindheit ist.
Stellen Sie sich vor, die Zuschreibung von Blindheit würde sich so weit verbreiten, dass Blindheit den Anschein eines natürlichen menschlichen Zustands, eines bloßen Unterschieds, erhält. Aber wir wüssten nicht, was Blindheit ist.
Stellen Sie sich vor, dass bei der Ermittlung möglicher Ursachen für Blindheit – Umweltgifte, genetische Veranlagung, Erziehungsstil, Traumaerfahrungen – Fortschritte erzielt werden. Doch was Blindheit ist, ist noch nicht bekannt.
Unterdessen klammert sich eine kleine Gruppe von Menschen mit der Diagnose Blindheit an die Wände ihres Zuhauses, ihres Zimmers, ohne auf die unzähligen Strategien zur Inklusion blinder Menschen zu reagieren – eine kleine Gruppe, deren Tragödie im allgemeinen Geschrei nach Blindheit verborgen bleibt; eine bemitleidenswerte Minderheit, zerstört und einsam in einer Dunkelheit, die völlig übersehen wird. Weil wir nicht wissen, was Blindheit ist.
Das Szenario wäre unglaubwürdig, wenn es nicht real wäre.
Wir bezeichnen Menschen sehr häufig als autistisch. Autismus nimmt zu; in Teilen Londons wird diese Krankheit bei drei von zehn Kindern diagnostiziert. Fast jeder kann einige Symptome von Autismus benennen: fehlender Augenkontakt, die Tendenz, an Dingen zu schnüffeln, Vorliebe für Routine, Anfälligkeit für Stress. Autismus wird als Spektrumstörung verstanden, die sowohl berühmte Leistungsträger als auch Menschen betrifft, die nicht sprechen, sich nicht selbst anziehen oder die Toilette benutzen können. Man sagt, Autismus verberge sich unter der Vortäuschung von Funktionalität. Autismus wird als natürliche Abweichung dargestellt, die so allgegenwärtig ist, dass sie Aspekte in unser aller Leben erklärt. Autismus wird auf eine Reihe von Ursachen zurückgeführt, von Impfungen im Kindesalter bis hin zur unpersönlichen Routine der Großstadtgesellschaften.
Dennoch wissen wir nicht, was Autismus ist.
Unterdessen gerät eine nicht ganz so kleine Gruppe junger Menschen ins Trudeln und flattert jenseits von Mitgefühl und Bedeutung, unfähig, den Trost des menschlichen Lebens zu finden, unfähig, hineinzukommen. Eine nicht ganz so kleine Gruppe, deren Tragödie durch die allgemeine Begeisterung für Autisten verdeckt wird; eine seltsame Rasse, deren einzigartige Verlorenheit keine Worte findet, um sie zu benennen. Weil wir nicht wissen, was Autismus ist.
Diese Gruppe junger Menschen wächst, und zwar nicht langsam, sie bleibt im Getümmel der Autismus-Manie relativ unbemerkt, außer von denen, die mit der schweren Aufgabe betraut sind, sie zu unterstützen. Eine Aufgabe, die durch die weitverbreitete Unwissenheit darüber, was Autismus ist, noch unendlich viel demoralisierender wird.
Es ist höchste Zeit, dass wir versuchen, diese Unschuld zu zerstreuen.
Warum ist mein elfjähriger Sohn gleichgültig gegenüber der Welt und den Menschen, die darin leben, obwohl sein Verstand lebendig und seine Augen weit sind? Warum kann er große Zahlen verdoppeln, aber nicht begreifen, dass das Subtrahieren einer Zahl diese verkleinert? Warum kann er Wordsworths „Die Narzissen“ auswendig, während er das Wort „es“ nicht versteht? Warum kann er meine Aufmerksamkeit nicht erregen? Warum ruft er laut „Mama!“, obwohl ich direkt neben ihm stehe, er nichts braucht oder will und er mich nicht „Mama“ nennt? Warum kann er die Spielsteine auf einem Damebrett richtig bewegen, ohne jemals das Ziel zu haben, das Spiel zu gewinnen, oder zu wissen, ob er verliert?
Warum kann er die Frage „Wie heißt du?“ nicht beantworten, sondern nur die Frage „Joseph, wie heißt du?“ Warum kann er den morgendlichen Verkehrsbericht wiedergeben, versteht aber nicht, dass heute Mittwoch ist? Warum ist er von jeder Andeutung, dass Menschenleben enden, überwältigt, kann aber nicht vorsichtig die Straße überqueren? Warum besteht er darauf, Dinge zu tun, die er nicht gerne tut? Warum kann er das Alphabet rückwärts aufsagen, versteht aber die Geschichte von Jack und Jill, die einen Hügel hinaufgehen, nicht? Warum erinnert er sich an die Namen aller Menschen, die wir treffen, ohne jemals ihren Spaß mitmachen zu wollen?
Was liegt diesen vielfältigen und merkwürdigen Erscheinungen zugrunde?
Wenn blinde Menschen nicht sehen können, was können autistische Menschen dann nicht?
Auf diese Frage gibt es eine Antwort, die einigen Einfluss hatte. Sie wurde 1985 vom Psychologen Simon Baron-Cohen vorgeschlagen.
Baron-Cohen führte ein Experiment durch, um herauszufinden, was Autismus ist, und schloss daraus, dass Autismus das Fehlen einer Theorie anderer Geister ist.
Wenn blinde Menschen keine physischen Dinge sehen können, können autistische Menschen laut Baron-Cohen keine mentalen Dinge sehen. Sie verstehen nicht, was andere Menschen erwarten oder glauben, was sie wollen, was sie denken, was sie fühlen.
Baron-Cohens Experiment war einfach. Eine Gruppe von Vierjährigen, manche mit und manche ohne Autismusdiagnose, wurde aufgefordert, eine Szene mit zwei Puppen, zwei Körben und einer Murmel zu beobachten. Die Murmel wurde in Korb eins gelegt. Die erste Puppe verließ die Szene. Die Murmel wurde von Korb eins in Korb zwei gelegt. Die erste Puppe kehrte zur Szene zurück. Die Kinder wurden gebeten, vorherzusagen, zu welchem Korb die erste Puppe gehen würde, um die Murmel zu holen.
Die nicht-autistischen Vierjährigen antworteten, dass die erste Puppe in Korb eins gehen würde, um die Murmel zu holen. Die autistischen Vierjährigen antworteten, dass die erste Puppe in Korb zwei gehen würde, um die Murmel zu holen.
Die autistischen Vierjährigen verstanden nicht, dass die erste Puppe erwarten würde, dass die Murmel noch im ersten Korb liegt.
Baron-Cohen kam zu dem Schluss, dass Kinder mit Autismus keine Theorie des fremden Geistes haben. Sie sind, wie er es ausdrückte, „geistesblind“.
Aber Baron-Cohens Experiment war autismusblind.
Vierjährige Kinder mit Autismus sind sicherlich nicht in der Lage, eine Theorie darüber zu entwickeln, was andere Menschen erwarten.
Dies liegt jedoch daran, dass vierjährige Kinder mit Autismus nicht in der Lage sind, Erwartungen zu erfassen.
Und das liegt daran, dass vierjährige Kinder mit Autismus nicht in der Lage sind, Erwartungen zu empfinden.
Dabei ist es egal, dass vierjährige Kinder mit Autismus nicht wissen können, was andere Menschen erwarten. Vierjährige Kinder mit Autismus können selbst nichts erwarten. Sie können sich nicht auf eine zukünftige Möglichkeit ausrichten, egal wie grundlegend diese Möglichkeit ist.
Autistischen Menschen fehlt es nicht an einer Theorie des anderen Geistes. Oder besser gesagt, es fehlt ihnen zwar eine Theorie des anderen Geistes, aber nur, weil ihnen etwas unendlich Grundlegenderes fehlt.
Autistischen Menschen fehlt die Affinität zu anderen Menschen – eine Affinität, die der Rest von uns nicht einmal herunterfahren kann, eine Affinität, aus der nicht nur die Möglichkeit entsteht, Theorien über unsere Erfahrungen mit der Welt und den Menschen in ihr zu entwickeln, sondern auch die Möglichkeit, Erfahrungen mit der Welt und den Menschen in ihr zu machen.
Der Philosoph Sartre beschrieb ein Szenario, um die Natur der menschlichen Erfahrung zu enthüllen:
Ich lausche an der Tür einem Gespräch auf der anderen Seite. Ich lausche. Auf der Treppe knarrt es. Mit einem Mal ändert sich mein Erleben. Aus neugieriger Versenkung wird beschämendes Bewusstsein meiner gebückten Haltung, meiner verdeckten Operation.
Die Anwesenheit einer anderen Person – nicht einmal ihre Anwesenheit, sondern der Hinweis auf ihre mögliche Anwesenheit – verändert meine Erfahrung.
So völlig verändert meine Erfahrung, dass meine Erfahrung als nicht wirklich my Ich habe zwar keine Erfahrung, bin aber durchaus empfänglich für die Perspektiven anderer Menschen, ob diese anderen Menschen nun leibhaftig, in der Erinnerung, in der Erwartung vorhanden, in die Strukturen von Institutionen eingewoben oder in die Bedeutung alltäglicher Gegenstände eingebettet sind – wenn mein Blick beim Lauschen auf die Handtasche meiner Mutter fällt, kann meine Neugier ebenso gut in Scham umschlagen.
Sartre entdeckte Folgendes: Ich bin nicht Herr meiner Erfahrungen, sondern meine Erfahrungen sind immer gemeinschaftlich. Dass dies nur in Momenten des Umbruchs deutlich wird, widerspricht nicht seiner Wahrheit – bevor das Knarren der Treppe, meine Neugier und das sorgfältige Verbergen meiner Neugier und jeder andere Bestandteil meiner Erfahrung ihre Bedeutung aus einem Leben voller Zusammensein mit anderen Menschen bezogen.
Sartre war von seiner Entdeckung nicht gerade begeistert. Sie schien die Hoffnung auf individuelle Autonomie zu zerstören. Wie kann ich wirklich frei sein, wenn ich immer implizit in der Gegenwart anderer Menschen bin und von ihnen beeinflusst werde?
Aus diesem Grund schrieb Sartre den berüchtigten Satz: „Die Hölle, das sind die anderen.“
Sartre lag damit sicherlich falsch. Denn gerade weil unsere Erfahrungen von den Perspektiven anderer geprägt sind, entstehen und etablieren sich menschliche Kulturen – Handlungsweisen, Denkweisen, Gefühle und Sichtweisen. Und gerade weil menschliche Kulturen entstehen und sich etablieren, erhält unser Leben Gestalt und Bedeutung.
Die wahre Hölle, von der Sartre nichts wissen konnte. Sie besteht aus Immunität gegenüber anderen Menschen und der daraus folgenden Unzugänglichkeit gegenüber Kultur und damit auch gegenüber Bedeutung.
Diese Hölle ist Autismus: eine so große Blockade gegenüber den Perspektiven anderer Menschen, dass die Voraussetzungen für menschliche Erfahrungen nicht gegeben sind.
Mein Joseph kann keine Neugier empfinden. Er kann keine Scham empfinden. Er kann nicht schüchtern sein. Er kann kein Selbstvertrauen zeigen. Er kann kein Mitgefühl empfinden. Er kann keinen Groll hegen. Er kann nicht die Wahrheit sagen. Er kann nicht lügen.
Denn mein Josef ist nicht in der Lage, mit anderen Menschen zusammen zu sein – mit anderen im philosophischen Sinn. Seine Erfahrungen, wie immer sie auch aussehen mögen, sind keine gemeinsamen Errungenschaften, nicht durchdrungen von den Perspektiven anderer Menschen.
Wenn blinde Menschen nicht sehen können, können autistische Menschen nicht teilen. Unfähig zu den gemeinsamen Erfahrungen, die menschliche Kulturen ausmachen und erhalten, werden sie von der menschlichen Welt ausgeschlossen. Die tiefgreifendste Beschneidung, die möglich ist, und buchstäblich unvorstellbar.
Baron-Cohen war der Ansicht, dass seine vierjährigen autistischen Kinder nicht in der Lage seien, zu erkennen, was andere Menschen erwarten.
Er übersah, dass seine vierjährigen autistischen Kinder bereits ein, zwei oder vielleicht vier Jahre lang nicht die Einfühlung in die Menschen um sie herum hatten, die Säuglingen und Kleinkindern mühelos ein Verständnis für die Muster des Lebens und die Vorhersehbarkeit von Ereignissen vermittelt und sie so zu Erwartungen fähig macht.
Dabei übersah er, dass Erwartung eine Erfahrung ist, zu der vierjährige Kinder mit Autismus keinen Zugang haben, zu der sie weder selbst fähig sind noch die sie natürlich auch anderen zuschreiben können.
Aber er muss so viel übersehen haben.
Vermutlich betraten Baron-Cohens Vierjährige vor Beginn des Experiments den Versuchsraum. Autistische Vierjährige können sich nicht irgendwohin begeben. Die Dynamik und Orientierung anderer Menschen ist etwas, wovon sie nicht beeinflusst werden können.
Vermutlich saßen Baron-Cohens Vierjährige auf Stühlen oder auf dem Boden und warteten auf den Beginn des Experiments. Autistische Vierjährige können nicht auf Stühlen oder auf dem Boden sitzen und auf irgendetwas warten. Ihnen fehlt die Fähigkeit, das zu tun, was die Menschen um sie herum tun oder worum sie bitten, und sie haben keine Rezeptoren für den Sinn, der dem Warten einen Sinn gibt.
Vermutlich wurden Baron-Cohens Vierjährigen einfache Anweisungen gegeben. Autistische Vierjährige können keine Anweisungen hören. Sie wissen nicht, dass mit ihnen gesprochen wird. Sie wissen nicht, was mit ihnen gesprochen wird. Die Blickrichtung anderer Menschen, der Tonfall und die Gesten anderer Menschen stehen ihnen nicht zur Verfügung. Berühren Sie sie überhaupt nicht.
„Nun, Kinder, gleich werden wir …“ Vierjährige mit Autismus verstehen nur die einfachsten Wörter, die von einer vertrauten Person in einem alltäglichen Kontext gesprochen werden. Sie können Wörter aussprechen und Sätze wiederholen, aber sie können nicht mit anderen kommunizieren. Sie eignen sich die Sprache nicht als Muttersprache an, nicht von innen heraus und durch den Kontakt mit den Menschen, unter denen sie leben. Sie erwerben die Sprache schließlich von außen, stockend, unvollständig und ohne die üblichen Motivationen.
Und dann waren da noch Baron-Cohens Puppen. Autistische Vierjährige sehen Puppen und ihre Aktivitäten nicht, genauso wenig wie sie Menschen und ihre Aktivitäten sehen. Wenn Baron-Cohen eine Uhr trug, deren Zifferblatt die Sonne reflektierte, sahen die autistischen Vierjährigen diese Uhr. Oder etwas anderes. Oder gar nichts.
Baron-Cohens Schlussfolgerung, dass Autisten keine Theorie des anderen Geistes hätten, ist so, als würde man von Blinden schlussfolgern, sie könnten die Sonne nicht sehen. Als ob Autisten alles verstehen könnten, außer die Perspektiven anderer Menschen; als ob Blinde alles sehen könnten, außer das Licht. Sie stellt eine begrenzte Einschränkung dar, was in Wirklichkeit ein völliger Ausschluss ist.
Autistische Menschen sind nicht blind für die Gedanken anderer. Sie sind immun gegenüber anderen Menschen und daher gegenüber all jenen Bedeutungen, die nur gemeinsam mit anderen Menschen erfasst werden können.
Wie sich diese Immunität gegenüber anderen Menschen anfühlt, ist in der Tat verwirrend. Ungefähr so verwirrend, wie sich das Leben als Fledermaus anfühlt.
Dennoch ist es angebracht, nach einer Analogie zu suchen. Nach etwas, dem es ähnlich sein könnte. Ohne diese Analogie können wir junge Menschen mit Autismus weder angemessen unterstützen noch ihre Hölle vollständig verstehen.
Als Kind bekam ich monatlich eine Kinderzeitschrift. Auf der Rückseite war immer dasselbe Rätsel: ein Foto eines Alltagsgegenstands, so nah aufgenommen, dass man ihn nicht wiedererkennen konnte. Die Herausforderung bestand darin, ohne die üblichen Anhaltspunkte wie Umriss oder Kontext herauszufinden, was der Gegenstand sein könnte.
Ich habe oft an dieses Monatsrätsel gedacht, als ich mit meinem Sohn die Welt erkundet habe.
Als Joseph ein vierjähriger autistischer Junge war, kamen manchmal zwei Polizisten hoch zu Ross durch unsere ruhige Straße. Ein wirklich beeindruckendes Ereignis – die Pferde waren atemberaubend mit ihren üppigen Mähnen und dem glänzenden Zaumzeug, und die Polizisten wirkten durch ihre Größe imposant.
Als die Pferde an unserem Gartentor vorbeifuhren, versuchte ich, Josephs Aufmerksamkeit auf sie zu lenken. Manchmal drehte er sich in ihre Richtung um. Aber seine Augen weiteten sich nie oder leuchteten auf.
Hatte Josef kein Interesse an den Pferden? Oder sah Josef die Pferde nicht?
Waren die Pferde für Joseph wie die Fotos auf dem Cover meiner Kinderzeitschrift? Gab es keine Konturen, keinen Kontext, der ihnen Bedeutung verlieh?
Woher nimmt ein Vierjähriger die Fähigkeit, zwei Pferde auf einer ruhigen Straße als relevante Objekte zu identifizieren, und zwar nicht den Glanz ihrer Sattelschnallen, das Braun ihres gepflegten Fells, das Blau des Himmels dahinter, das Geräusch eines Motorrads in der Ferne, die Erinnerung an das Schwimmen von gestern oder ein Wort aus einer Radiowerbung?
Woher beziehen wir unser Gespür für die bedeutungsvollen Formen und Klänge unserer Welt?
Was ist es, das unsere Erlebnisse so gestaltet, dass sie von den Menschen um uns herum geteilt werden, sodass wir alle in einem einzigen Moment von den Pferden gefesselt sind?
Es ist die Tatsache – die grundlegendste existenzielle Tatsache –, dass unsere Wahrnehmungen bereits gemeinsame Errungenschaften sind, die mit den Perspektiven anderer Menschen verknüpft sind und im Zusammenspiel mit den Menschen um uns herum an Bedeutung gewinnen.
Alles, was der Welt ihr Gefühl verleiht, erfahren wir durch das Zusammensein mit anderen. So selbstverständlich, dass wir nicht einmal „Seht!“ rufen müssen, damit alle um uns herum ein Pferdepaar auf einer Stadtstraße bewundern.
Das ist natürlich so, außer für einen vierjährigen Autisten, der die Pferde nicht sieht, obwohl sie in ihrer lebendigen, atmenden Größe direkt vor ihm stehen und alle um ihn herum ihre Kraft bewundern.
Wir erleben die Welt in dem Kontext, der sich durch unsere Empfänglichkeit für die Gedanken und Gefühle anderer Menschen eröffnet. Autistische Immunität gegenüber den Gedanken und Gefühlen anderer Menschen bedeutet das Fehlen jeglichen Kontexts, in dem Erfahrungen möglich sind.
Ohne die Fähigkeit zur Erfahrung verfügen autistische Menschen nur über Bruchstücke von Objekten und Ereignissen. Sie sind ihnen zu nahe, um sich wohlzufühlen. Ohne Zusammenhänge. Ohne Dimensionen. Bruchstücke der Knochen der Welt und ohne Fleisch, das ihnen Leben verleiht. Arme Bojen, die sie vor dem Untergehen bewahren.
Josef kennt seinen Geburtstag. Er weiß, dass er an diesem Tag Geschenke bekommt. Er weiß, dass es einen Kuchen mit Kerzen geben wird. Er wäre etwas enttäuscht, wenn es keine Geschenke oder keinen Kuchen gäbe, aber nur, weil es immer Geschenke und Kuchen gab. Er kann sich nicht auf seinen Geburtstag freuen. Er kann sich an seinem Geburtstag nicht besonders fühlen. Er kann sich während seines Geburtstags nicht daran erinnern, dass es sein Geburtstag ist. Der Geburtstag seines Bruders und der Geburtstag seines Nachbarn interessieren ihn genauso wie sein eigener.
Josef nicht bekommen Geburtstag. Er hat das Gerippe davon. Aber er hat nicht das Fleisch davon.
Der Rest von uns mag Geburtstage nicht mögen und alle Geburtstagsfeiern meiden. Aber wir können nicht ohne die Bedeutung des Geburtstags sein. Wir sind hilflos gefangen von der Bedeutung, von der autistische Menschen hilflos befreit sind.
Und wie mit dem Geburtstag ist es mit allem. Mit allem, was dem Leben seinen Charakter verleiht. Fakten und Fiktion, Gewinnen und Verlieren, Belebtes und Unbelebtes, Menschliches und Unmenschliches, Vergangenheit und Zukunft, Mann und Frau, Besonderes und Allgemeines: alle Inhalte, die wir für unsere Erfahrungen nutzen, alle Formen der Dinge, die wir lernen, ohne dass es uns gesagt wird.
Joseph muss das Leben ohne diesen Inhalt bewältigen, ohne den Horizont, in dem das Leben zum Leben erweckt wird. Er kennt nur die nackten Tatsachen einiger Dinge. Ein unsicherer und langsam angehäufter Vorrat, aus dem er schöpfen muss, um Erfahrungen zu machen, deren Zerbrechlichkeit wir nie kennen werden.
Unbeeinflusst von den Perspektiven anderer Menschen kann Joseph die Dinge nicht im Gesamten sehen. Und so ist er von der Welt seiner Mitmenschen ausgeschlossen und kann sich nicht von einer Unmittelbarkeit lösen, die keinen Sinn ergibt. Ausgeschlossen von allem Geselligen, ist er wie das kleine Streichholzmädchen in der Winterkälte.
Nur dass das kleine Mädchen mit den Streichhölzern hineinwollte, sich danach sehnte. Joseph kann nicht einmal erkennen, dass es etwas gibt, in das er hineingehen könnte. Er bemüht sich nicht, das zu teilen, was wir teilen. Er sehnt sich nicht nach unserer Welt.
Ein Segen vielleicht. Solch eine Sehnsucht würde einem das Herz brechen. Doch das Seltsame daran, ohne sie zu sein, ist mit nichts auf der Welt vergleichbar.
Wenn Sie diese Fremdheit erreichen, diese Fremdheit festhalten und diese Fremdheit nur ein wenig näher heranziehen, werden Sie auch von der Welt weggeführt und nie wieder zurückgelassen.
Die Leute sagen über Joseph, dass er in seiner eigenen Welt lebt.
Das stimmt nicht. Sie können keine eigene Welt haben.
Gemeinsam mit anderen wird eine Welt geformt, die auf dem gesunden Menschenverstand aufbaut, der die Erfahrungen prägt, deren Bedeutung von der Kultur abhängt, in der sie gemacht werden.
Eine Welt wird notwendigerweise geteilt. Joseph ist nicht in einer Welt.
Joseph kann sicherlich lernen. Er hat bereits gelernt. Aber nicht, weil eine Welt begonnen hat, sich zu bilden. Nicht, weil gemeinsame Erfahrungen auftauchen.
Autistische Menschen lernen unter autistischen Bedingungen.
Objekte in der Umgebung werden wiedererkennbar, wenn man sie immer wieder präsentiert. Und man kann sie markieren und beschriften, wie in Sprachlernbüchern. Aber immer im Einzelnen. „Mama“ statt „Mutter“. „Abendessen“ statt „Essen“. „Hund“ statt „Tier“.
Wenn man seine Objekte und Ereignisse ausreichend benennt, erlangt das Leben den Trost der Vertrautheit. Die unangreifbare Besonderheit lässt diesen Trost jedoch etwas dürftig erscheinen. Das Leid ist nie weit entfernt.
Durch die Anleitung zur Gleichförmigkeit kann mehr erreicht werden. Deshalb ist Wiederholung so tröstlich. Das Frühstück heute ist wie das Frühstück gestern. Das, wofür wir die Bezeichnung kennen, ist wie das, wofür wir die Bezeichnung kennen. Frühstück ist wie Mittagessen. Mittagessen ist wie Abendessen. Das Gleiche.
Auch Unterschiede können gelehrt werden, obwohl sie nicht so auffällig sind.
Und es liegt Freude in Gleichheit und Unterschiedlichkeit. Es ist belebend, Linien zwischen markierten Objekten zu ziehen. Aber lähmend, wenn die Linie unterbrochen oder angefochten wird. Frühstück im Auto auf dem Weg zur Fähre. Überhaupt nicht wie Frühstück. Genug, um Ihr Kartenspiel zu zerstören.
Dass ein markiertes Ereignis auf das andere folgt, lässt sich lehren. Erst dies, dann das. Ereignisse ausreichend zu stabilisieren ist eine Aufgabe. Die Gründe für die Bedrängnis werden erweitert.
Dass ein markiertes Ereignis ein anderes verursacht, kann versucht werden. Joseph und ich sind noch nicht so weit. Warum ein Regenschirm? Weil es regnet. Warum ein Regenschirm? Weil es regnet.
Und falsche Freunde gibt es im Überfluss, und sie vermehren sich mit jedem Fortschritt. Der Computer funktioniert nicht. Der Toaster funktioniert nicht. Das Auto funktioniert nicht. Die Dusche funktioniert nicht …
… Mama arbeitet heute nicht. Verwirrung. Verärgert. Unerklärlich. Dein Flüchtigkeitsfehler wird verschwinden, aber erst nach einer Woche oder einem Monat.
Von außen nach innen zu lernen ist nicht einfach.
Doch auch das Zusammensein mit anderen Menschen kann erträglich sein.
Joseph kann mich nicht anrufen. Er kann nicht „Mama!“ sagen, wenn er etwas braucht oder will. Ein paar Mal musste er nachts krank in seinem Bett liegen. Am nächsten Morgen fand ich ihn mit Erbrochenem verkrustet vor. Als er mich sah, bezeichnete er die Situation als „Fehler“. Aber er konnte mich nicht anrufen.
Jemanden anzusprechen beruht auf dem philosophischen Mit-Sein, das Autismus ohne Mit-Sein ist. Die Person ist für Sie anwesend, obwohl sie sich in einem anderen Raum befindet. Außerhalb Ihrer Sicht, aber nicht außerhalb Ihrer Reichweite. Sie erheben Ihre Stimme, um sie zu erreichen, denn ihre Distanz zu Ihnen ist in Ihnen. Ihre Beziehung zu Ihnen, was sie für Sie tun kann, ist in Ihnen. Sie brauchen keine Theorie. Ihre Erfahrung ist bereits durch sie und für sie geprägt. „Mama!“
Aber Sie können jemandem von außen beibringen, Sie anzurufen. Wenn Sie Glück haben.
Vor etwa sechs Monaten rief Joseph zum ersten Mal „Mama!“.
Josephs Etikett für mich ist nicht „Mama“. Er rief mich nicht. Er tat, was er ohne Unterlass tut, und gab einem Klangfragment aus seinem Fundus eine Stimme. Mal eine Liedzeile. Mal ein Ausschnitt aus einem Verkehrsbericht. Mal das Geräusch des Schleudergangs der Waschmaschine.
Diesmal aus Josephs Vorrat, der Ruf seines Bruders nach meiner Aufmerksamkeit. „Mama!“
Eine Chance.
Ich stürmte ins Zimmer. Direkt auf ihn zu. „Ja, Joseph? Ja? Was ist los? Was will Joseph?“
Natürlich keine Antwort. Aber es war ein Anfang.
Nachdem Joseph begonnen hatte, „Mama!“ aus seinem Lautschatz zu plündern, wählte er es in den nächsten Tagen und Wochen immer wieder aus. Jedes Mal antwortete ich, als hätte er mich gerufen. „Ja, Joseph? Geht es Joseph gut? Was will Joseph?“
Monate später verankern wir die Verbindung. Wenn dies, dann das. Wenn „Mama!“, dann ist Mama hier.
Joseph kann jetzt „Mama!“ rufen, wenn er etwas will. Nicht immer. Nicht, wenn er wirklich etwas braucht. Er wäre immer noch mit Erbrochenem verkrustet. Und er würde seinen Namen nicht bei mir verwenden. Und nicht mit unterschiedlicher Tonlage. Wenn ich neben ihm stehe, schreit er.
Aber dennoch ein Sieg. Zwischen uns entstand eine kleine Simulation des Zusammenseins, stockend, quälend langsam und von außen nach innen.
Viele werden ihr Kind mit der Diagnose Autismus in dieser Darstellung dessen, was Autismus ist, nicht wiedererkennen.
Die Zahl der Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wird, übersteigt bei weitem die Zahl der Kinder, denen es wie Joseph geht.
Tatsächlich ist „autistisch“ für Kinder wie Joseph nicht einmal ein gutes Wort, da es eine Art Selbstbezogenheit suggeriert.
Joseph kann das Wort „ich“ nicht benutzen. Er nennt sich selbst „Joseph“. Wenn ich frage: „Joseph? Joseph? Wo ist Joseph?“, legt er den Finger auf seine Brust und sagt: „Dieser hier.“ Noch so ein Stückchen aus seinem Vorrat. Ohne jeglichen Sonderstatus.
Unser Selbstwertgefühl ist eine ebenso gemeinsame Leistung wie unser Selbstwertgefühl für alles andere. Erst das Zusammensein mit anderen Menschen gibt mir mein Selbst.
Joseph kann weder selbstsüchtig noch selbstlos sein. Er kann weder im eigenen Interesse handeln, noch im Interesse anderer.
Doch meine Schilderung von Josephs Zustand ist für alle Kinder mit der Diagnose Autismus relevant, auch für diejenigen, die von vornherein nicht wie Joseph sind.
Denn wenn die Diagnose Autismus erst einmal gestellt ist, werden Strategien entwickelt, um die Kinder nach draußen zu holen, die trotz ihrer Probleme von Natur aus im Inneren stecken.
Gehörschutz, Kauspielzeug, Zappelpausen, sichere Räume, elektronische Geräte, Aufsichtspersonen und Ausnahmeregelungen halten Kinder mit der Diagnose Autismus vom Zugang zu anderen Menschen und der Welt fern und führen sie in eine Außenseiterrolle ein, die nicht ihrem natürlichen Zustand entspricht.
Solange wir nicht begreifen, was Autismus im Kern ist, werden wir dieses separate, eng verwandte Phänomen weiterhin übersehen: diesen institutionell verursachten Autismus zweiter Ordnung, unter dem heute eine große und wachsende Zahl von Kindern leidet.
Vor ein paar Wochen besuchten Joseph und ich eine örtliche Schule. Wir waren dort mit anderen Freiwilligen, um Dankesworte von den Kindern entgegenzunehmen, die wir in diesem Jahr in unserem Garten beherbergt hatten.
Wir gingen von Klasse zu Klasse, nahmen die Karten entgegen, die die Kinder gebastelt hatten, hörten uns ihre Gartenerinnerungen an und wurden beklatscht und gefeiert.
In einer Klasse mit Achtjährigen erkannte ich einen kleinen Jungen aus der Straße, in der wir früher gewohnt hatten.
In den letzten Jahren hatte ich Mitleid mit diesem Jungen entwickelt. Obwohl ich ihm und seiner Familie nie nahegestanden hatte, rannte er im Garten auf mich zu, sagte mir, wie sehr er mich vermisste, und erzählte mir Neuigkeiten aus der alten Straße. Einmal, bei einem Weihnachtskonzert in der Schule, fragte mich ein Lehrer, ob ich auf den Flur gehen dürfe, weil dieser Junge mich gesehen hatte und mit mir reden wollte. Als ich herauskam, umarmte er mich, als hinge sein Leben davon ab, als müsse er gerettet werden. Ich dachte nur: „Hallo? Jemand? Archie geht es nicht so gut.“ Der Lehrer hatte Mühe, ihn loszueisen.
Seitdem hatte ich Archie ein- oder zweimal im Garten gesehen. Er hatte einen sonderpädagogischen Assistenten an seiner Seite, der ihn am Rande des Geschehens begleitete.
Und hier war er nun wieder, am Tag unseres Schulbesuchs. Neben seinen Klassenkameraden sitzend. Mit Kopfhörern. Und einem iPad. Um ihn herum herrschte Feststimmung, aber ohne ihn.
Hat Archie die Diagnose Autismus? Ich weiß es nicht. Aber ich vermute, dass es so ist. Und dass es ihn von uns wegzieht, ihn aus dem Leben reißt.
Dieser kleine Junge, für das Drinnensein geboren, der eine Ahnung von seinem Schicksal gehabt zu haben schien, der sich, so gut er konnte, an irgendwelche Leute geklammert hatte, solange er konnte: jetzt blind, nicht hörend, abgeschirmt, draußen.
Nicht, weil er Autismus hat. Weil bei ihm Autismus diagnostiziert wurde.
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Sinead Murphy ist Associate Researcher in Philosophie an der Newcastle University, UK
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